A prefeitura de Petrópolis, juntamente com o Conselho Municipal da Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CMDDPcD), promove nesta quinta (7/03) o I Seminário de Doenças Raras. O evento será realizado na Casa dos Conselhos (Avenida Koeler, 260) a partir das 9h.

O Seminário de Doenças Raras contará com palestras com especialistas em doenças raras, depoimento, diretos e políticas públicas voltadas para estes pacientes. O evento é uma continuação das atividades em alusão aos Dia das Doenças Raras e está sendo realizado em parceria com a Conselho Municipal da Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência (COMDDPCD).
O Dia Mundial e Nacional das Doenças Raras é celebrado sempre no último dia de fevereiro. Na ocasião, a prefeitura iluminou o Palácio Sérgio Fadel com as cores lilás, azul, verde e rosa, que remetem à campanha de divulgação da data, criada para levar conhecimento à população e estimular a pesquisa científica.

“Esse seminário visa trazer mais informação sobre as doenças raras. Reforçamos nosso compromisso com a saúde pública criando o ambulatório de genética médica no Hospital Alcides Carneiro e também a Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência, Mobilidade Reduzida e Doenças Raras, para ampliar as políticas de saúde para esses pacientes, que precisam ter um cuidado reforçado e direcionado”, disse o prefeito Rubens Bomtempo.

A secretária Chefe de Gabinete e presidente do CMDDPD, Luciane Bomtempo ressaltou que as doenças raras podem aparecer tanto no nascimento quanto na fase adulta, no entanto, 75% dos casos se manifestam ainda na infância, segundo estudos.
“Por isso é importante o diagnóstico o mais cedo possível, logo após os primeiros sintomas para que esses pacientes recebam os cuidados necessários afim de ter melhor qualidade de vida. A sociedade precisa ter um olhar de acolhimento para estes pacientes para que eles também tenham seus direitos respeitados”, acrescentou Luciane Bomtempo.

Confirma a programação:
I Seminário das Doenças Raras
Data e local: 07 de Março, na Casa dos Conselhos (Avenida Koeler, 260)
Abertura: 09h
09h45 – Palestra: O que é - Doenças Raras com Chen Li Cheng, vice presidente do CMDDPcD
10h20 – Palestra Genética nas Doenças Raras com o doutor Igor Braga Farias, médico neurologista, mestre em Neurologia pela Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP) e colaborador no setor de investigação de doenças neuromusculares do hospital São Paulo – UNIFESP (participação online)
10h40 – Palestras Doenças Raras - Sintomas com o doutor Wladimir Bocca Vieira de Rezende Pinto, médico neurologista, especialista em Doenças Neuromusculares pela UNIFESP/ mestre e doutor pelo Programa de Neurologia e Neurociências da UNIFESP/ médico neurologista assistente do Setor de Investigações nas Doenças Neuromusculares da UNIFESP/ membro titular da Academia Brasileira de Neurologia (ABN) e vice-coordenador do Departamento Científico de Doença do Neurônio Motor/Esclerose Lateral Amiotrófica da ABN (participação online)

11h – Palestra: Direito das Pessoas com Doenças Raras com o advogado Victor Hugo E. Ferreira dos Reis, pós-graduado em Direito Público e Privado pela Escola da Magistratura do Estado do Rio de Janeiro (EMERJ)./ Sócio fundador do Escritório Ferreira dos Reis - Advocacia

11h20 - Política Pública para Doenças Raras com a secretária Municipal da Pessoa com Deficiência, Mobilidade Reduzida e Doenças Raras, Márcia Schanuel Bastos.